Kiciowy Blog

Najcudowniejsze dwa tygodnie z ostatniego roku:-)

Po dość długiej podróży w sobotę po południu wyruszyliśmy z Sukosanu w dwutygodniową podróż po chorwackich wysepkach. Mieliśmy trochę pietra, bo łódka nie miała steru stumieniowego, za to była dość krótka i miała wysokie burty, co znacznie utrudniało manewrowanie nią w porcie przy wietrze. A w zasadzie całe dwa tygodnie towarzyszył nam wiatr. No i byliśmy na niej tylko we dwoje. Czasem nie wiedziałam, czy chronić burty, czy rzucać cumy, czy usiąść i płakać 😉

Naszym pierwszym celem była wyspa Vis gdzie Nautica w tym roku otworzyła nową bazę nurkową. Zaplanowaliśmy starannie dwa dni nurkowe. Było intensywnie. I nurkowo i towarzysko. Trochę znanych (żeby nie napisać starych;-), trochę nowych twarzy. No i całe młode pokolenie stażystów – dorosłych już dzieci pokolenia założycieli firmy. Bardzo miło spędziliśmy czas. A najbardziej budujące było dla mnie to, że już zawsze będę się cieszyć widząc, że deszcz ma krople. Zastanawialiście sie kiedyś ile radości codziennego życia przechodzi nam koło nosa codziennie?  Miśka, strasznie się cieszę, że się zdecydowałaś na operację oczu i tak pięknie to podsumowałaś!

Z Visu popłynęliśmy na Hvar gdzie przycumowaliśmy na kolejne trzy dni przy drugiej, a w zasadzie pierwszej bazie Nautica. Te dni zleciały nam na lenistwie w miłym towarzystwie. Zjedliśmy kolację w naszej ulubionej knajpce o nazwie Ermitaż w Starym Gradzie. Zaleś oczywiście lignie na żaru (czyli grillowane kalmary )- jadł je przy każdej okazji, ja jakąś rybke z grilla opalanego drzewem. Knajpka jes pod gołym niebem, a w zasadzie pod sosnowymi drzewami na tarasie starego, kamiennego domku. Wszystko jest tam idealne…

Drugi tydzień spędziliśmy już naprawdę we dwoje przemieszczając się pomiędzy wyspami. Codziennie rano kąpiel w morzu, śniadanie z  aromatyczną kawką i ustalanie kolejnego celu na mapie. Potem lunczyk w zatoczce,  kąpiel, relaks, książka i szukanie miejsca na nocleg. Większość nocy spędziliśmy stojac na bojkach w różnych uroczych zatoczkach. Zasady są proste. Stoisz za darmo, ale na kolacje zapraszają do „gospody” na lokalne jedzenie.  Zawsze świeże i smaczne. Dwa razy zawitaliśmy też na plantacje małż. Nigdy nie sądziłam, że tak polubię te robaczki w czosnku i winie z cytryną. Tylko raz stanęliśmy w maleńkim porcie na Kornatach. Okazało się, że nie ma tam prądu, a dla prądu podjęliśmy decyzję o postoju w porcie – musieliśmy naładować akumulatory. Ale było tak pięknie, że zostaliśmy. Godzinę po nas przypłynął kuter, z którego nasi gospodarze kupili miecznika. Zjedliśmy go na kolację ze smakiem.

Zabrałam na te dwa tygodnie 4 książki, a nie przeczytałam do końca jednej. Albo coś się działo, albo prowadziłam łódkę, albo bezmyślnie patrzyłam się na krajobraz lub horyzont. Relaks nad relaksami!

Przedostatnie podanie było wyzwaniem logistycznym i z mojego punktu widzenia i z punktu widzenia NFZtu. Kolidowały ze sobą rozliczenia moich wizyt. Na jeden dzień miałam zaplanowane:

1. ostatni dzień rehabilitacji : ćwiczenia, hydroterapię, masaż;
2. wizytę u pani magister i podjęcie decyzji co dalej
3. podanie przeciwciał

Kto się kiedyś rehabilitował ten wie, że to nie łatwe zadanie. Monotonne, żmudne i na dodatek na ogół na początku bolesne. W CO ten proces boli podwójnie:

1. fizycznie – kiedy rozciąga się mięśnie i zastane tkanki – ale tu widać postęp z dnia na dzień co jest bardzo mobilizujące

2. psychicznie – kiedy wszystko rozciąga się w czasie, wszyscy robią bardzo pilne rzeczy w tempie ślimaczym, a pacjent może przecież poczekać

Po wypełnieniu odręcznie 9 różnych kwitków na których trzeba było odręcznie wpisać moje imię i dwa nazwiska (co trwało pół godziny) byłam już zarejestrowana do pani magister rehabilitacji. Pani magister choć obecna w pracy przechadzała się pomiędzy pokojami z bardzo poważną miną. Gdyby nie spacerowe tempo przemieszczania można by było pomyśleć,że chodzi o coś bardzo ważnego i pilnego. W końcu zniknęła w swoim pokoju i po kwadransie usłyszałam „proszę” rodem z kabaretu „będąc młodą lekarką…” co oczywiście wywołało uśmiech na mojej twarzy. Pani magister pomierzyła zakresy ruchu i obwody, podumała, pocmokała, pochrząkala, wyraziła swoje niezadowolenie i zleciła standardowy pakiecik dla pacjentek po operacji:

1. ćwiczenia w odciążeniu i na bloczkach – bardzo fajne ćwiczenia, już po tygodniu widać efekty; minimalne, ale widać

2. psychoedukacja – zajęcia grupowe, które trwają pół godziny.  Z całym szacunkiem dla prowadzącej – co mogą dać takie zajęcia komukolwiek z tej grupy? Wszystkie jesteśmy już po operacji, więc więcej lub mniej czasu od diagnozy już minęło i każda jakoś sobie z tym poradziła. Takie zajęcia miałyby sens w pierwszych dniach leczenia.

3. hydromasaż ręki – ten punkt też chyba jest po prostu wypełnieniem standardu pakietu i uzyskaniu od NFZ zapłaty za przeprowadzone zajęcia. Ma to zapobiegać powstawaniu obrzęku limfatycznego po operacji, szczególnie po pełnej mastektomii z usunięciem wszystkich węzłów chłonnych. Moje „szanse” na taki obrzęk są pół roku po operacji niewielkie….

4. nauka masażu limfatycznego – jak wyżej

Poza psychoedukacją (nie mogłam zdzierżyć;-) i chyba już tę lekcję odrobiłam) posłusznie chodzę na zajęcia, bo tylko przejęcie pierwszego dwutygodniowego etapu gwarantuje dalsze tygodnie ćwiczeń, masaży i zabiegów. Zabiera mi to ponad dwie godziny z samego rana, bo oczywiście nikomu się nigdzie nie spieszy. Przepraszam, ćwiczenia odbywają się sprawnie !

A! I jeszcze ważna informacja! Jak się do CO przyjeżdża na rehabilitację (albo naświetlania) to można kupić sobie bilet wjazdu na parking na cały ten okres za 20 PLN zamiast płacić codziennie 12 PLN. Zeby to zrobić trzeba niestety stanąć w kolejce po kwitek do pani rejestrująco – wypisującej , tej z początku opowieści… Jeśli trafi się, że przede mną będą tylko dwie osoby to oznacza godzinę czekania… Taki lokalny folklor 🙂 A ja przecież muszę się spieszyć do pracy!!!!  Gotuję się i bulgoczę w środku. Ale wszyscy są bardzo mili i uprzejmi co łagodzi obyczaje i złość pozostaje w środku, ewentualnie  znajdując ujście w opowieściach,

Londyn? Nie ma takiego miasta. Jest Lądek, Lądek Zdrój…

A nas jednak tam wywiało w ostatni weekend. To znaczy ja pojechałam wcześniej na spotkanie Country Managerów z całego regionu EMEA (Europe, Middle East, Africa) do Windsoru gdzie w zacnym gronie kolegów i koleżanek z Genzyme obradowaliśmy nad przyszłymi kierunkami rozwoju naszej firmy. Ostatniego dnia rano zaszczycił nas swoją obecnością David Meeker, szef wszystkich szefów w Genzyme. I nie mówię tego z przekąsem. To człowiek z dużą charyzmą, olbrzymią wiedzą i przede wszystkim bardzo spójny. Może dlatego, że wyrósł w tej firmie nie czuję w jego przemówieniach dysonansu i rozbieżności miedzy tym co mówi o naszych wartościach a jego postępowaniem. Dobrze pracować w takiej atmosferze…(mimo że czasem bywa nerwowo;-))

W czwartek wieczorem przyleciał do mnie Zaleś Ukochany, a w sobotę dojechał jeszcze Pawełek i spędziliśmy cudny weekend. Połaziliśmy po mieście, powłóczyliśmy się po knajpach i barach (alkohol w tym mieście sprzedają do 23ciej a w pubach do 24tej!) i byliśmy w teatrze.

A w sobotę razem z Pawełkiem i jego synem Szymonem odwiedziliśmy studio Warner Bros gdzie powstawał Harry Potter. Bajeczny świat. Nawet dorosły kompletnie odrywa się od rzeczywistości nie mówiąc już o kilkulatkach, które latają po studio w pelerynach i z czarodziejskimi różdżkami.

Niestety w niedzielę trzeba było wracać do domu. Ale zaraz siadamy na kanapie i będziemy oglądać Harrego Pottera 🙂

Napisane rok temu:

„Nigdy nie mów nigdy, nigdy nie mów ostatnie…. W ostatnim czasie popełniłam kilka takich nadużyć. Aż mi wstyd, że byłam taka głupia.Przed rozpoczęciem terapii byłam ostatni (i drugi ;-))raz w tym roku na wake. Byłam na ostatnich zajęciach jogi. Wracając z ostatniej w tym roku wyprawy na rowerach miałam łzy w oczach. Wydawało mi się, ze świat się kończy, że nieprędko będę mogła (jeżeli w ogóle) korzystać z jego dobrodziejstw. 

Dzięki mojej  „niefrasobliwości ” i opóźnieniu drugiego podania jutro idę na wake.  Może nauczę się zawracać, a nie tylko zakręcać pod katem 90 stopni

W zeszłym tygodniu byliśmy z Olrajtami na rowerach. Pojechaliśmy na bajeczne śniadanie z lampką szampana na Placu Konstytucji. Dałam radę bez najmniejszego problemu, a był spory upał. Świat się dalej kręci a ja razem z nim! 

To mi przywołało z pamięci inne sytuacje, w których mówiłam „nigdy w życiu”. Znacie mnie i wiecie, że rzadko zdarza mi się tak kategorycznie wypowiadać, ale zdarza. Kilka takich „nigdy” jest już zrealizowanych;-)

Z zawodowego poletka:

Zostałam dyrektorem, a zarzekałam się, że nie chcę i nigdy nie będę;

Prezentowałam przed najwyższy Bordem Zarządzającym, a zarzekałam się, że prędzej się zwolnię niż to zrobię.

Z rozrywkowego poletka:

Nurkuję, ale jeszcze jadąc z Beatą do Indonezji chciałam tam leżeć, pachnieć i jej towarzyszyć. A zrobiłam wszystkie nurkowania i jeszcze kurs na następny stopień wtajemniczenia;

Skoczyłam ze spadochronem, było super i chętnie zrobię to jeszcze raz;

Próbuje jeździć skuterem i motorem też chcę;

Na wake próbuję, a na snowboardzie jeszcze raz podejmę próbę;

Kąpałam się w fontannie w Meridzie i pozowałam do zdjęć na masce samochodu policyjnego z różą w zębach choć na trzeźwo uznałabym, że w życiu takich rzeczy nie zrobię;

A z życiowego… najważniejsze to

Długo zarzekałam się, że z Zalesiem miła przygoda, ale nigdy nic poważnego z tego nie będzie. A tu masz! W poniedziałek odbieramy w końcu polski dokumenty potwierdzające nasz ślub 🙂 I już nie wyobrażam sobie, żeby mogło być inaczej. I to głównie przez jego upór i determinacje w miłości!”

Kolejne podanie za mną, jeszcze tylko dwa do końca terapii. Zakończenie ich to będzie taki symboliczny moment, który nastanie 24 lipca.

Wiecie, że tak „niepostrzeżenie” minął rok? Ponad rok. Pamiętam to jak dziś, 30 maja wyszłam wcześniej z pracy i pojechałam odebrać wyniki biopsji. Tamten słoneczny dzień w ciągu kilku sekund zamienił się w jedną wielka burzę. Dziś wiem, ze ten rok był co prawda trudny, ale wyobrażałam go sobie znacznie gorzej. Łatwo mówić jak się osiągnęło taki wyśmienity rezultat leczenia 😉

Znalazłam nawet jeden wpis, który przygotowywałam kilka tygodni po rozpoczęciu leczenia. Nigdy go nie opublikowałam. Zaraz to zrobię.  

Dziś piszę do Was z lotniska w Londynie. Jestem tu już od kilku dni służbowo. Dziś przylatuje Zaleś i zostajemy na weekend. Mamy rozległe plany. Idziemy do teatru na sztukę Elephant Man z Bradleyem Cooperem, wybieramy się do studia w którym kręcili Harry Potera, połazimy trochę po mieście, jak będzie dobra widoczność wdrapiemy się na Shard, pożyjemy trochę w rytmie tego miasta.

Wam również życzę miłego weekendu!

Zostały jeszcze tylko trzy…

Tym razem szybko, prawnie i miło. W wyniku różnych okoliczności znowu wróciłam do podań w piątki. W piątek jest o wiele mniej pacjentek, wkrada się już weekendowy spokój i sielska atmosfera. Mniejsza ilość pacjentów to więcej czasu na spokojne rozmowy, zadbanie żeby wkłucie mniej bolało, żeby optymalnie ustawić prędkość podania. To krótsze czekanie na przyjęcie w obu punktach „ruchu chorych” i na przygotowanie roztworu do wlewu. Można by rzec, że sielanka, gdyby nie to że wszyscy mają raka….

W czasie czekania na wizytę u lekarza udało mi sie złapać panią od rehabilitacji i porozmawiać chwilę o moim barku. Ale od początku. Zrobiłam rezonans i barku i biodra. Bolą oba, choć bark doskwiera o wiele mocniej  niejednokrotnie wyciskając kilka łez. Ortopeda (specjalista od barków) określił to mianem zamrożonego barku. Orzekł, że nie jest tak źle, bo mogę jeszcze ruszać ręką i podnosić ja do kąta 90 stopni. Wielu pacjentów po operacjach w okolicy barku nie jest w stanie wykonać najmniejszego ruchu. Ten sam ortopeda powiedział, że nie ma się co martwić, za dwa trzy lata powinno przejść… i wg jego doświadczenia lepiej z takim barkiem nie robić nic, ewentualnie traktować go ciepłem. Karaiby na pół roku powinny pomóc 😉 Rehabilitantka z CO nie podważa opinii ortopedy, ale zasugerowała konsultację w poradni rehabilitacji CO, bo jak twierdzi zwykły ortopeda (nie onkolog) mógł nie wziąc pod uwagę faktu naświetlania lewego barku. W wyniku naświetlania i piersi i przy okazji barku zostało uszkodzonych masę komórek. Teraz dzieje się tam wiele procesów naprawczych, zapalnych itp. I boli.

Wizja rehabilitacji w najbliższym czasie nie była mi za bardzo na rękę, ponieważ czerwiec mam bardzo wyjazdowy. Zapomniałam jednak, że na naszej ochronie zdrowia sprawy nie dzieją się tak szybko. Wizytę w Zakładzie rehabilitacji mam wyznaczoną na 12 czerwca a szanse na rozpoczęcie rehabilitacji w połowie lipca. W sam raz.

Tymczasem cieszę się swoim nowym tarasem, pięknym nowym kutym stołem  i wiosną w koszyku 🙂

Długi weekend majowy, to zwyczajowo rozpoczęcie sezonu kempingowego na Ekolagunie. Początek
maja to okres, w którym pogoda nie ma zwyczaju rozpieszczać mieszkańców północnej Polski. W tym roku nie było źle. Padało tylko jeden dzień, temperatura nie spadła poniżej 10 stopni. czasem nawet była koło 20tu (niedziela). Wiało, co dla niektórych było przyczyną radości pomimo temperatury wody w okolicach 10 stopni. Ten sam „niektóry” odobnik żądał co pół godziny ciepłej wody z czajnika, którą wlewał sobie do butów, hihihi…

Ten weekend to nie tylko inauguracja sezonu kempingowego czy kitowego. Dla mnie to była tez inauguracja sezonu na szparagi, które uwielbiam! W skromnych przyczepowych progach zafundowaliśmy sobie szparagową ucztę w dość prostym wydaniu. Z masełkiem. Pycha! i choć za oknem akurat lało, to kieliszek białego wina wprowadził nas w iście wiosenny nastrój.

To podanie przeciwciał został oprzesunięte o jeden dzień w stosunku do planu ze względu na konieczność zrobienia przed podaniem badań: EKG i ECHO serca. Tak przewiduje protokół badania. Niestety zachciało mi się latać po świecie, a badania mogłam zrobić tylko u konkretnego doktora, i tylko wt-czw i na dodatek nie wcześniej niż 7 dni przed podaniem. A ja w tym czasie byłam w Bostonie. Wobec tego badania zrobiłam w następny wtorek, a podanie zostało przesunięte na środę. Następne będzie przesunięte na piątek 22 maja, tym razem ze względu na grafik pani Doktor. I ten rytm piątkowy mam nadzieję utrzymać już do końca leczenia czyli do 26 lipca!

Samo podanie poszło gładko, choć spędziłam w CO czas od 7.45 do 14.30 a samo podanie trwało około 45 minut. Miałam dużo czasu na czytanie. Tym razem były to opinie prawne dotyczące naszych leków, bo przecież wróciłam już do pracy. Beletrystyka musi poczekać…

Jest prawie 6 rano. Obudziłam się ponad dwie godziny temu, wymieniłam kila smsów z Zalesiem i znajomymi (w Polsce dochodzi południe) i w międzyczasie zgłodniałam. Zdecydowałam więc zejść na dół i poszukać śniadania. Okazało się, że nasz hotel oferuje gotowe kanapki, musli z jogurtem, pieczywo i kawę, ale raczej w systemie sklepu niż restauracji. Zamówiłam więc sałatke owocową, rogalika i coś, co oni nazywają kawą 😉 Nieźle! Dużo lepiej niż smażone ziemniaki i jajecznica z proszku. Przy każdej wizycie w US  cierpię żywieniowo….

Teraz czuję się jak dziewczyna z amerykańskiego filmu w szarym dresie, z papierowym kubkiem pełnym kawopodobnego napoju, pracująca na laptopie w śniadaniowym barze. Obok mnie siedzi gość w wełnianej czapce i krótkich spodeknkach. Na zewnątrz jest słonecznie, ale nie ma wiecej niż 10 stopni! Szalona Ameryka!

Zaczynając od początku. We wtorek  koło południa polecieliśmy całym Zespołem, który zajmuje sie chorobami rzadkimi w Genzyme do Bostonu. To nagroda, którą zdobył Zespół za najlepszą na świecie (naprawdę zgłoszone projekty były ze wszystkich zakątków świata!) kampanię diagnostyczną. W Bostonie zjedliśmy śniadanie w towarzystwie kliku kolegów z tamtejszego biura i szefa działu Chorób Rzadkich w naszej firmie na cały świat. Zwiedziliśmy nasze amerykańskie biuro, pojeździliśmy  i połaziliśmy trochę po mieście, zagraliśmy w kręgle, połaziliśmy po sklepach i w czwartek wieczorem już byliśmy w drodze do domu. Zmęczeni, ale zadowoleni. W końcu mieliśmy czas na pobycie razem i porozmawianie i o sprawach zawodowych i różnych innych. Cieszę się, że mam to szczęście, że pracuję z fajnymi ludźmi. To ważne!